Жизнь ребенка до и после шунтирования мозга

Шунтирование мозга при гидроцефалии у ребенка до года (отзыв). Где делают в Москве. Как проходит операция и послеоперационная реабилитация у грудных детей. Развитие ребенка и последствия после шунтирования мозга.

Для многих родителей, столкнувшихся с заболеванием гидроцефалия, заключение о необходимости операции звучит как приговор. На самом деле - это вовсе не так... Но, обо всем по порядку...

Период, предшествующий операции

Мой сын родился недоношенным и одной из проблем было небольшое кровоизлияние. После того как мы с ним 1,5 месяца провели в больнице, ожидая набора нужного веса, оно превратилось в довольно большое, но на тот момент не критичное. Домой мы отправлялись с чуть увеличенными желудочками головного мозга и рекомендацией регулярно, каждые две недели, показываться неврологу.

Прочитайте также первую часть статьи: Диагноз гидроцефалия: симптомы у грудных детей и лечение (личный опыт).

Но все оказалось не так радужно, как ожидали мы с мужем. Желудочки медленно, на 1-2 сантиметра каждую неделю, увеличивались. Регулярно делали нейросонографию (раз в 10 дней), в конечном итоге понадобилась консультация уже не невролога, а детского нейрохирурга. На тот момент мы жили во Владимире и в нашем городе такого специалиста не оказалось. К счастью, нашлись люди которые посоветовали нам, не дожидаясь квот, обратиться напрямую в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу. Именно там нам и поставили диагноз, который первое время казался страшным - гидроцефалия.

На первом же приеме нейрохирурга зашла речь о том, что возможно понадобится операция. Но на тот момент желудочки были расширены не критично, и доктор сказал, что можно еще подождать - вдруг случится чудо и поток жидкости своим давлением "пробьет" частично заблокированный канал. К нейрохирургу мы ездили еще два раза, последний визит закончился тем, что он нам предложил госпитализацию.

Со слов врачей знаю, что, как правило, события развиваются гораздо быстрее. В нашем случае медлили еще и потому, что в поведении ребенка каких-то отклонений не наблюдалось: спал он спокойно, потихоньку развивался, ни о какой рвоте речи не шло. Голова росла, конечно, но не слишком быстро - на 0,5 сантиметра в неделю.

Госпитализация и операция по шунтированию головного мозга

Через 1,5 месяца наблюдений у нейрохирурга (ездили к нему раз в две недели), мы оказались в Отделении неонатологии, неврологии и микрохирургии глаза Морозовской детской городской клинической больницы. От владимирских врачей понадобилось исключительно направление, никакие формальности с департаментами мы не улаживали. Наверное, если бы это пришлось делать, то могли потерять драгоценное время - очереди и квоты ждут по несколько месяцев. Именно поэтому главное, что хочется сказать родителям, столкнувшимся с такой же проблемой, как и мы - не бойтесь стучаться в закрытые двери. В такой ситуации ребенку, которому действительно нужна помощь, врачи в ней не отказывают.

В первый же день после госпитализации нам назначили магнитно-резонансную томограмму, для того чтобы принять окончательное решение об операции. Процедура делается под общим, но легким наркозом, ребенок "отходил" после него буквально 5-10 минут. Стоимость ее - 10 000 рублей (бесплатно, насколько я знаю, не делается вообще). Длится не больше 20 минут.

После того как томограмма была сделана, сына включили в график операций. Ждали мы недолго, буквально 3 дня. За это время прошли все необходимые обследования (ЭКГ, кровь и прочие анализы). В день "х", которого я боялась как ничего в своей жизни, кушать ребенку нельзя было с 3 часов ночи (операцию делали в 10-00). Выдержать испытание голодом ему было довольно трудно, но совместными усилиями мы справились.

Сама операция, под общим наркозом, длилась около 1,5 часов. После нее ребенка сразу же привезли в послеоперационную палату, где мы с ним находились следующие сутки. Потом вернулись в отделение. От наркоза он "отходил" при мне и уже через пару часов чувствовал себя как обычно - даже улыбался. Температура не поднималась.

Что касается оплаты операции - сама она бесплатная, но шунтирующая система приобретается за счет пациента. В тот момент, когда мы лежали в больнице, в отделении они были в наличии и ничего покупать нам не пришлось, поэтому сколько стоит не знаю (ориентировочно - в районе 40 000 рублей).

Послеоперационный период

После 24 часов в послеоперационной палате мы вновь вернулись в свое отделение, где провели еще 10 дней. Сыну на тот момент было 4,5 месяца. Мне показалось, что у него произошел некоторый регресс в развитии - перед операцией уже почти держал голову, а после нее - нет (и начал довольно поздно, через 1,5 месяца). Невролог объяснил мне, что это был не навык, а скорее нарушение и делал он это исключительно из-за повышенного тонуса.

Следующие 10 дней нас активно наблюдали, делали уколы (кортексин+витамин В), а также гимнастику (приходил массажист и занимался 10 минут). Ребенок чувствовал себя хорошо, как будто бы даже лучше чем раньше. Папу, который приходил в гости, узнавал и был ему рад. Ел как обычно, температура не поднималась.

В нашем случае голова перед операцией была увеличена не сильно, но по форме несколько деформировалась и вытянулась назад. Поэтому после операции врачи сказали подкладывать валики - чтобы сын лежал на затылке. Метод, кстати, оказался очень действенный, сейчас ему 1,2 года и никаких внешних признаков того, что у него гидроцефалия, не осталось, размер и форма головы в норме.

Через 10 дней нас выписали с рекомендацией - проходить курсы реабилитации до 1,5 лет каждые два месяца. Что мы ответственно и делали, в той же самой больнице. Каждый раз ложились на 10 дней, нам делали уколы, массажи, физиотерапию. Вроде бы, немного, но после каждого курса наблюдался скачок в развитии.

Инвалидность - положена или нет?

После того как мы вернулись домой после операции, невролог по месту жительства посоветовала нам оформить инвалидность. Это звучало как очередной приговор, думали даже отказаться, но в итоге приняли решение - пусть будет. Тем более что на реабилитацию, массажи, платные приемы врачей уходило довольно много денег, и пенсия была не лишней.

Инвалидность нам оформили на год, но не из-за шунтирования, а по причине после операционной задержки в развитии. Комиссия предупредила, что во время переаттестации через год, если ребенок начнет ходить, ее снимут. На что мы по сей день очень надеемся.

День сегодняшний

Сейчас сыну уже 1,2 года. Он развивается, конечно, с задержкой. Но неврологи говорят, что при наших условиях (недоношенности и неоднократных наркозов) это нормально. На сегодняшний момент он ползает, встает у опоры, потихоньку начинает говорить. В общем, почти как все дети. Шунт на его жизнь особо не влияет - единственно, каждые 2 месяца мы делаем нейросонографию. В дальнейшем она будет все реже и реже.

К сожалению, в 9 месяцев ему пришлось пережить еще одну операцию из-за дисфункции шунта. Обычно это бывает не раньше чем через 2-3 года, но нам не повезло - клапан в голове перестал пропускать жидкость из-за того что его плотно оплели сосуды. Зато в нашей семье теперь все знаю, как определить дисфункцию. Основные признаки, которые заставили волноваться:

• рвота, 2-3 раза в день;
• ребенок стал вялым, почти целыми днями спал;
• часто плакал, как будто у него что-то начинало сильно болеть.

Все это длилось два дня, на второй день мы поехали делать нейросонографию. Она показала, что желудочки увеличены. Нас снова ждала Москва и вторая операция. 

Автор статьи Анна Шершова.

Есть вопросы? Пишите в комментариях!