Восстановление и реабилитация после шунтирования головного мозга у детей

О том, как страшно услышать диагноз гидроцефалия и пережить операцию шунтирования, я уже писала. Теперь хочется немного рассказать – как же с этим жить, свести к минимуму последствия  и что делать, чтобы ребенок ничем не отличался от своих сверстников.

Консультации специалистов: без каких невозможно обойтись

Первое, с чем нужно смириться и к чему быть готовым – это довольно частым визитам к врачам и специалистам. Без них, увы, обойтись не удастся, так как нужно «держать руку на пульсе» и в случае необходимости корректировать программу реабилитации.

1. Невролог. С ним нужно консультироваться регулярно, как минимум 2 раза в месяц. К нему же мы обращались в случае возникновения каких-то подозрений, вопросов, сомнений. В общем, в любой непонятной ситуации. Грамотный невролог сможет определить отклонения, если они будут, на начальной стадии, когда все еще можно исправить.  Нам повезло – мы наблюдались и продолжаем наблюдаться в поликлинике. Если сомневаетесь в профессионализме врача, который там работает, лучше обратиться к платному – денег жалеть на это не стоит.

2. Нейрохирург. Если операция прошла успешно, необходимости в частых визитах к нему нет. Но консультация 2 раза в год все равно нужна. Он же сделает узи. Мы живем в Санкт-Петербурге и наблюдаемся в центре нейросонографии.

3. Ортопед. Как это не печально, не ортопедические нарушения идут «рука об руку» с неврологическими. Поэтому регулярные консультации ортопеда тоже необходимы.

4. Логопед-деффектолог. Ребенка, пережившего операцию шунтирования, нужно стимулировать не только в плане физического развития, но и в плане умственного. В этом помогут занятия с логопедом-деффектологом. К сожалению, с детьми до 3 лет работают немногие. В Санкт-Петербурге есть отличное место – Институт раннего вмешательства. Правда, работает он только на платной основе.

5. Нейропсихолог. Если есть подозрения, что у ребенка поведенческие отклонения, лучше не пускать все на самотек, а обратиться к нейропсихологу. Мы были 1 раз, нам сказали что все хорошо и на этом упокоились.

Кроме этого списка, естественно. Наблюдение врачей по профилю. Если есть какие-то проблему. У нас это был окулист.

Реабилитация в больницах и не только

Второе, без чего не обойтись «ставя на ноги» (в прямом и переносном смысле этого слова) ребенка с шунтированием – это постоянные реабилитации. У нас график был довольно напряженный – курс в больнице, 2 месяца перерыва. За 3 года мы столкнулись с двумя учреждениями, в Москве и Санкт-Петербурге.

Неонатологическое отделение Детской Морозовской больницы

Попали мы туда сразу же после операции и потом были не один раз. Принимают на реабилитацию только детей до 1 года. Дальше придется искать другие варианты. Курс длится ровно 10 дней. Из преимуществ этого отделения:

• все организовано очень четко;

• уклон на медикаментозное лечение – уколы, таблетки. При этом ничего ни разу мы не покупали – все есть в наличии;

• хорошие условия.

Из недостатков могу отметить пожалуй только то, что курс длится ровно 10 дней. Если за это время что-то не успели (например, доделать массажи), то все равно выписывают. Процедур не слишком много, но для ребенка в возрасте до года, в принципе, достаточно.

Как попасть в Морозовскую детскую больницу на реабилитацию? Попадали на реабилитацию без всяких квот – просто созванивались с заведующим отделением и он «бронировал место». От нас нужно было собрать документы (направление, анализы, выписку) и приехать в назначенный день.

Восьмое реабилитационное отделение НИИ Детских инфекций

К тому моменту, как нам исполнился год, мы переехали в Санкт-Петербург и место для реабилитации искали уже здесь. К счастью, нам подсказали что пройти курс можно в НИИ Детских инфекций (никогда бы не подумала что там есть отделение реабилитации для детей с неврологическими проблемами). Принимают на лечение всех, в том числе и из других регионов. Курс длится 25-35 дней.

Что мне понравилось? Во-первых, отличная база. Процедур очень много – ЛФК, массажи, водолечение, механотерапия, физиолечение, есть бассейн. Когда мы приезжали первый раз, практически все они были бесплатными. Сейчас ситуация несколько изменилась – многое стало по хозрасчету. Но все равно гораздо дешевле, чем реабилитация в платном центре.

Во-вторых, достаточно «мягкий», я бы сказала санаторный, режим. На выходные можно уезжать домой. В будни – выходить гулять с ребенком. Посещения тоже свободные и в любое время.

В плене недостатков – в отделении очень много пациентов и из-за этого возникает «запись» на процедуры. Как следствие – реабилитация может растягиваться. Массаж, например, может начаться через 2-3 недели после того, как вас госпитализируют. Если вам назначают «медицинские» процедуры (таблетки, уколы), то все медикаменты приходится приобретать самостоятельно.

Как попасть на реабилитацию в НИИ Детских инфекций? На сайте написано много страшной информации о документах, комиссии и прочих «ужасах». На самом деле все гораздо проще – достаточно связаться с заведующей отделением. Если она признает вас «своим» пациентом, то тут же назначает дату гостпитализации. На повторный курс можно записаться у нее же, мы обычно делаем это по окончании курса.

Жизнь малыша до и после шунтирования мозга

Гипертонус при гидроцефалии

Бассейн НИИ детских инфекций г. Санкт-Петербург (отзыв)

Институт раннего вмешательства

Конечно, это не больница, но в плане «умственной реабилитации» нам там очень и очень помогли. Это единственное место, где мы смогли найти логопеда-деффектолога, грамотно работающего с детьми до 3 лет.

Госпитализации или курсов как таковых там нет – на занятия нужно приезжать в назначенное время. Для тех, кто живет не в Санкт-Петербурге, наверное, не актуально.

Пожалуй, это все больницы и учреждения, с которыми я столкнулась во время прохождения с ребенком реабилитации. Есть те, о которых я слышала хорошие отзывы от друзей и знакомых – возможно, кому-то пригодится:

• Неврологическое отделение больницы Святой Ольги (Санкт-Петербург). Мы там были только однажды – на консультации у невролога, Бессоновой Любови Борисовны. Знаю, что там можно пройти и реабилитационный курс, но «база» несколько хуже, чем в НИИ Детских инфекций (со слов тех, кому приходилось бывать и тем, и там).

• Реабилитационный центр «Родник» (Санкт-Петербург). Работает на платной основе, слышала про него много положительных отзывов.

• Реабилитационный центр «Сакура» (Челябинск). Работает на платной основе. Отзывов про него слышала еще больше, знакомые проходили там реабилитационный курс и им очень понравилось.

Что делать дома, чтобы ребенок гармонично развивался

Реабилитации в больницах – это многое, но не все. В перерывах между курсами мы регулярно, каждый день, занимались и занимаемся дома. «Домашняя программа» примерно такая.

1. Физкультурные занятия. Помимо обычной зарядки я с сыном освоила «физкультуру» на фитболе. Также у насдома есть спортивный комплекс «Ранний старт» и ортопедический коврик.

2. Развивающие занятия. С ребенком я занимаюсь каждый день. По программе «школа семи гномов», по карточкам и, конечно же, книги. Кроме того, я всячески стараюсь создать для ребенка «развивающее пространство» и покупать «полезные» игрушки.

3. Занятия в клубе. Как только ребенку исполнился год, я сразу же стала искать клуб, где проводятся занятия по программе раннего развития с детьми такого возраста. В одном мне отказали сразу же, как только узнали о диагнозе. Но я не сдалась и нашла другой. «В группу» мы ходим регулярно. Сын отлично занимается и учится общению с дугими детьми.

4. Массажи и ЛФК. Перерыв между курсами массажа у нас составлял не больше месяца, поэтому мы делали их не только в больницах, но и дома.

Наши итоги

Что могу сказать о результате нашей реабилитационной работы – непрерывной и ежедневной? 

1 год 8 месяцев

Сейчас Александру 1 год и 8 месяцев. После операции мы с сыном регулярно лежим в НИИ детских инфекция Санкт-Петербурга (к слову, там принимают не только местных пациентов, но и из регионов) – реабилитационные курсы рекомендуется делать с периодичность месяц через 2. Но по факту у нас перерыв бывает чуть больше. Программа очень насыщенная: водолечение, массажи, ЛФК, физиолечение, занятия с психологом и логопедом. Дома такого однозначно не обеспечить, да и сдвиги существенные есть. Скорее всего, вам тоже порекомендуют что-то подобное. Хотя бы до 3 лет пренебрегать точно не стоит.

В плане психоэмоционального развития Саши - помимо реабилитации мы стараемся всячески стимулировать сына. Он ходит на развивающие занятия в детский клуб (с обычными детьми), на индивидуальные с логопедом деффектологом (не скажу что у нас какие-то серьезные проблемы в этом плане, но считаю что лучше перестраховаться). Сейчас от обычных детей своего возраста Саша практически ничем не отличается, а то и перегоняет: знает весь алфавит, считает до 5, любит книги, начинает говорить предложениями. 

В плане физическом тоже практически все нормально. Конечно, ходить он начал позже своих сверстников, зато теперь отрывается по полной - не любит ни коляску, ни на руках, только ходить самостоятельно. 

В целом незнакомые люди, в с которыми мы так или иначе сталкиваемся, в том числе и врачи-терапевты, даже не сразу понимают, что у нас шунт и какие-то проблемы. После того как говорю об этом – удивляются. 

2 года 6 месяцев

Сейчас сыну почти 2,5 года и он ничем не отличается от своих сверстников: отлично развит физически, считает до 10, знает буквы, цвета, фигуры. Не так давно с нас сняли инвалидность и мы готовимся к поступлению в детский сад. Пока не знаю – будет это обычный или частный. Склоняюсь к последнему, потому что там детям уделяют все же больше внимания, да и «растерять» все то чего мы добились непростым трудом не хочется.

Сейчас, оглядываясь назад, могу сказать, что нам было непросто. Смотря вперед понимаю, что это предстоит преодолеть еще немало сложностей. Но точно знаю, что гидроцефалия – это не приговор. И очень надеюсь, что мой ребенок с этим диагнозом будет жить точно такой же жизнью, как и другие дети.

Автор статьи Анна Шершова.